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守护“来自星星的他们”

  “听到苹果和跟老师一起拍拍手,拍拍手……”3月31日,在重庆市沙坪坝区妇幼保健院儿童保健科康复训练室,五名孤独症患儿正在做着社交功能训练。

  “孤独症”孩子也被称为“星星的孩子”,他们不聋、不盲、不哑,却与周围的世界仿佛隔着一堵透明玻璃墙。对于他们而言,进行及时有效的康复训练,帮助恢复或补偿功能损伤,是奔向梦想的重要途径。

康复训练。

  孩子要康复,也要能上学

  “童童开始调皮了,这就是近5个月来,对我们而言最大的收获。”刘丹(化名)是一名护士,也是一名孤独症患儿的妈妈,除了要到自己医院上班,也要定时到沙坪坝区妇幼保健院。

  童童在3岁7个月时,刘丹就发现了他的不同,很少开口说话,也不愿意与人交流。被确诊孤独症的那天,刘丹当着医生的面就哭了。经过康复训练后,如今童童已经有了变化,也开始上幼儿园了。“让我们整个家庭又看到了希望。”刘丹说。

  让孤独症患儿通过康复训练改善社交能力,提高生活质量,并能最终和其他小朋友一样上回学校,融入社会,是沙坪坝区妇幼保健院近年来始终秉承的理念。作为重庆市妇幼保健儿童生长发育重点专科,重庆市脑瘫、智力残疾儿童定点康复救助服务机构,沙坪坝区儿童保健质控中心,沙坪坝区儿童保健重点学科是沙坪坝区成立最早、规模最大的儿童保健科室。

  医院对脑瘫患儿、孤独症及智力障碍儿童分别制定了个性化的治疗方案,采用精准康复训练模式为儿童提供运动治疗、作业治疗、语言治疗、社交功能训练、针灸推拿、物理因子治疗、感觉统合、心理治疗、音乐治疗等治疗项目。

  打通筛查网络,积极干预有意义

  “我们家娃娃只是说话晚,不爱社交,怎么会是这种病呢。”刚被诊断了中度孤独症患儿天天妈妈张女士,拿着确诊报告单反复确认。

  天天妈妈并非个例。在沙坪坝区妇幼保健院儿保科主任王婷的诊室,很多家长和张女士一样,面对诊断结果时崩溃大哭,还有部分家长选择逃避事实,继续四处问诊。而对于孤独症而言,其实诊断远远没有对他们尽早地进行积极干预更有意义。

  据王婷介绍,自2014年5月起,沙坪坝区妇幼保健院成为重庆市首家建立区级儿童保健“双向转诊”网络的单位。通过制订沙坪坝区儿童保健双向转诊方案及实施细则,运用转诊网络,进行发育偏移及发育异常儿童的早期筛查、早期干预、早期康复及早期转诊工作,年平均筛查发育异常及发育偏移儿童300余人次,年平均诊断残疾儿童约30余人次。

  2016年,沙坪坝区妇幼保健院被重庆市残疾人联合会确定为“七彩梦”残疾儿童康复机构,2017年2月被重庆市残疾人联合会确定为“残疾儿童定点康复机构”,积极开展残疾儿童康复救治项目。

  2019年12月,沙坪坝区妇幼保健院牵头组建的“沙坪坝区儿童保健专科联盟”正式成立,陈家桥、井口、小龙坎、覃家岗、天星桥、土湾、童家桥、歌乐山等八家社区卫生服务中心首批入盟,孤独症儿童筛查的社区网络更加健全与完善。通过联盟网络建设、技术合作、双向转诊,全面实施分级诊疗,提升服务水平。

  “在社区网络筛查0~3岁儿童的基础上,我们还和区教委合作,探索建立学龄前和义务教育阶段的两个网络。”王婷说,通过对幼儿园和小学初中师资力量的培训,在校园开展儿童心理行为发育筛查,将筛查年龄覆盖范围拓展到0~14岁,极大地提高了发现率。

  治疗孩子,也在治疗家长

  在来沙坪坝区妇幼保健院做康复训练之前,刘丹带着童童去过大大小小的不同类型的训练机构,而每个月上万元的开销和孩子的改变却没能成正比。

  “最大的不同,还是这里的医生,不光治疗孩子,也同样在治疗我们家长。”康复教室门外,家长们如是说。

  在孤独症治疗历程中,家庭干预也同样重要。据介绍,沙坪坝区妇幼保健院在对孤独症患儿开展康复训练的同时,也会定期开展对家长的宣教和家庭干预课程。每一个康复训练的儿童背后,都是一家人的努力和坚持。

  孤独症孩子的康复治疗,一周需要上5天课,每个月费用数千元,往往需要一个家长脱产来陪着孩子,有些家长因工作、经济等原因,坚持一段时间后就减少康复次数或者完全放弃。错过6岁前的康复干预,孩子和家庭未来的负担会更重。

  “这种压力是普通家庭的家长无法想象的。”王婷表示,承担着巨大压力的孤独症患儿家长,更需要社会的帮助与鼓励。

  “目前对于孤独症儿童,市、区里都有相关的政策补助,除每月2000元康复训练救助项目补贴外,还提供600元/月至800元/月的生活补助。遇到符合申请条件的家庭,我们都会积极帮助他拿到这个补助,让他更好地坚持孩子的康复干预。”王婷表示。(张美玲)

 

编辑: 许小艺
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